典型案例:26歲的李小姐是一名公司職員,來就診時至新婚,擬懷孕。著涼后出現咳嗽、咳痰、發熱,在當地醫院考慮為“感冒”,給與“消炎”治療,咳嗽癥狀好轉,但體溫仍偏高,在37.4℃-37.8℃之間,這時查血常規白細胞偏低,醫院考慮可能是抗生素的副作用,于是停用了抗生素給于中成藥治療,但李小姐的體溫始終未下降至正常。來我院門診時細心的醫生發現其面部及鼻部有淡紅色皮疹,疑似系統性紅斑狼瘡的“蝶形紅斑”。但是李小姐說平時曬太陽也會出現類似的皮疹,可自行消退。然而,醫生并沒有放過任何蛛絲馬跡,遂給李小姐全面的篩查免疫指標,化驗結果提示李小姐血液中存在多種異常的自身抗體,于是明確診斷為系統性紅斑狼瘡,給與糖皮質激素治療,李小姐的體溫及白細胞很快恢復到正常。規律在門診復診病調整藥物,病情穩定,2年后懷孕,順利產下一女嬰。
系統性紅斑狼瘡是自身免疫病,并非傳染病
很多人認為系統性紅斑狼瘡是傳染病,對狼瘡病人敬而遠之。其實不然,狼瘡是一種自身免疫性疾病,不是傳染病,也與狼無任何關系?;歼@種病的患者面部或身體的其他部位反復出現皮膚損害如盤狀紅斑、蝶形紅斑,有的出現皮膚萎縮、瘢痕、色素改變甚至出現面部變形,使容貌受損,看上去像是狼互相打架時咬過的一樣。還有的狼瘡病人起病急但很隱匿,早期癥狀不典型,如狼般狡猾,正如前面案例提到的患者,僅以低熱及白細胞減低為首發表現。紅斑狼瘡因此得名。系統性紅斑狼瘡不但皮膚受損,全身各系統和臟器都會受損,如腎、心、肝、腦、肺等。
狼來不懼,忌亂投醫
狼瘡不是傳染病,也不是不治之癥。對于狼瘡的恐懼,源于人們對疾病不了解?,F在治療的手段和方法的改進以及人們對該疾病的人是大大提高,但仍有很多人不了解本病,患病后亂投醫,聽信廣告或網上查閱相關資料,相信一些江湖郎中的傳言,不進行正規治療,延誤治療,損害器官。只要正規治療可以控制病情,患者的日常生活不受影響。
不對糖皮質激素說不
明確診斷的狼瘡需要進行積極規范治療,尤其是初診時病情活動的患者。其中,糖皮質激素在狼瘡治療中舉足輕重。但因為糖皮質激素的副作用如體重增加、皮膚菲薄、血糖血壓升高、骨質疏松等副作用使人們存在抗拒心理。其實,在疾病的活動期使用糖皮質激素可加速病情緩解;短期使用外用糖皮質激素可迅速減輕面部皮疹;而且,對于計劃要懷孕的患者,研究證實,每天使用小劑量的糖皮質激素,可安全進行妊娠。其他免疫制劑對懷孕的安全性尚缺乏確鑿的證據。而且,狼瘡病人并非需要終身使用糖皮質激素,當糖皮質激素減量小劑量時副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此,狼瘡患者不需要對糖皮質激素說不。
對“粗茶淡飯”敬而遠之
因為某些食物會又發患者過敏,出現皮疹,可能參與誘發狼瘡發病,故狼瘡患者對飲食限制很謹慎。出了明確的過敏食物,不主張患者忌食。尤其對于狼瘡腎炎蛋白尿、使用糖皮質激素、免疫抑制劑的患者,過度限制飲食,只會導致機體營養不良,降低抗病能力。應進食富含蛋白質、維生素的食物,使用糖皮質激素的患者要注意補鈣。若同時患有其他疾病,則根據情況選擇性進食。
保健品,愛你在心口難開
很多人認為免疫力低下就要大量食用保健品,包括靈芝、蜂王漿、花粉、冬春夏草、胎盤等。嚴格來講,狼瘡病人是免疫功能紊亂,部分患者還存在免疫功能亢進。如果盲目服用增強免疫力的保健品,反而會加重病情。尤其女性患者,服用含雌激素的食物或藥物,如蜂王漿、避孕藥等更需謹慎,因為雌激素過量會誘發發病或加重病情。
狼瘡患者也有愛美的權利
狼瘡患者以育齡期女性多見,該年齡階段的女性或多或少都會使用一些化妝品?;疾『蠡颊吆苊?,有些化妝品或導致過敏,皮膚性狼瘡會使皮疹加重。因而患者患病后不再使用化妝品。這種看法也是不全面的。狼瘡患者很多存在光過敏,這就要注意防曬,出門涂抹防曬霜是必要的。酌情使用刺激性小、植物成分的化妝品是可以的。
總之,狼瘡不傳染,不是不治之癥,正視疾病,規律治療,“狼”來不懼,與“狼”共舞,創造狼瘡患者的美好時代。